Les soins palliatifs
Au service de la fin de vie. Les soins palliatifs sont des soins délivrés dans une approche globale de l’individu en fin de vie. l’objectif est de l’aider à aborder la mort de la manière la plus digne et la plus paisible possible, tout en soulageant les douleurs physiques et les autres symptômes.
Le terme «palliatif» provient du latin pallium signifiant le manteau, celui qui protège, réconforte. Mais les soins palliatifs vont au-delà du simple «réconfort » : ils ont pour objectif de soulager la douleur afin d’améliorer la qualité de fin de vie des individus par une prise en charge multi-facettes.
La législation belge décrit plus précisément les soins palliatifs comme étant «l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie, et ce sur les plans physique, psychique, social et moral. Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu’il lui reste à vivre.»
Ainsi, un traitement médical ou chirurgical peut être indiqué pour un patient en soin palliatif, si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Le traitement de la douleur et des symptômes inconfortables [nausées, constipation, anxiété…] sont des composantes essentielles de la phase palliative.
Les autres aspects, notamment religieux ou spirituels, sont également pris en compte. Les proches sont aussi accompagnés dans leur processus de deuil.
Les précurseurs
C’est au milieu du 20ème siècle que les soins palliatifs émergent. trois médecins jalonnent l’histoire des soins palliatifs :
- Dr Cecilly Saunders [1919-2005] est considérée comme la pionnière des soins palliatifs. Elle a été infirmière et travailleuse sociale avant de reprendre des études de médecine. très tôt interpellée par la fin de vie et la souffrance des mourants, elle s’est investie dans un hospice anglais, l’hôpital St-Luc spécialisé dans l’accueil des cancéreux et des tuberculeux. Son expérience et ses rencontres avec les patients ont fait émerger le concept de la «douleur totale », en tant que souffrance aux multiples aspects, tant morale, physique, sociale, psychologique que spirituelle.
- Dr Elisabeth Kubler ross [1926-2004], psychiatre et professeur, a ouvert la voie de l’accompagnement des mourants. Elle a introduit dans ses cours de médecine la notion de mort comme étape à part entière du cycle de la vie et a initié ses étudiants à l’écoute et l’empathie dans la prise en charge médicale. Auteur très prolifique, elle a publié une trentaine d’ouvrages, dont plusieurs sont des bestsellers. Elle y présente, notamment, la succession des étapes du «deuil de soi» traversées par le patient en fin de vie : dénégation, colère, marchandage, dépression et acceptation.
- Dr Balfour Mount, chirurgien, s’est réorienté, au début des années ’70, vers la question de la fin de vie après avoir découvert les écrits d’E. Kubbler Ross. Il a alors mené une étude faisant un état des lieux de la fin de vie à Montréal. Ses conclusions ont révélés que les patients étaient souvent abandonnés, douloureux et que les réponses des soignants étaient inadaptées. Il créa au Canada la première unité de soins palliatifs annexée à l’hôpital Royal Victoria.
En Belgique, les premières initiatives en soins palliatifs se développent depuis les années ‘80. on voit naître des équipes à domicile, des unités résidentielles et des équipes mobiles intra-hospitalières.
Il faudra attendre 2002, pour que les soins palliatifs soient définitivement reconnus par la promulgation d’une loi en faisant un droit accessible à tous.
A l’heure actuelle, les soins palliatifs sont présents dans tous les secteurs de soins : domicile, hôpital et maison de repos. Des structures spécialisées sont également à la disposition du public : les unités résidentielles et les centres de jour.
Ces différents services composent le Réseau Belge des soins palliatifs.
Citons aussi l’accompagnement en maternité et en néonatalogie qui repose sur un accompagnement pluridisciplinaire accordant une place importante à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou au nouveau-né, en privilégiant leur présence auprès du bébé pendant tout le temps de vie de l’enfant malade.
Valeurs & éthique
Le mouvement en faveur des soins palliatifs s’appuie sur des concepts éthiques basés sur le respect du patient malade, le refus de l’acharnement thérapeutique, ainsi que le refus de vouloir hâter la survenue de la mort. Comme la mort est un phénomène naturel de la vie, la plupart des partisans des soins palliatifs sont opposés à l’euthanasie, définie comme «l’administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel». Cependant, certains soignants, tout en veillant à une prise en charge globale et optimale des souffrances vécues, acceptent qu’un patient demande l’euthanasie.
Dans cette approche interdisciplinaire, une place particulière est également accordée aux bénévoles qui souhaitent apporter leur aide pour accompagner au mieux les personnes s’apprêtant à quitter la terre. on l’aura compris, les soins palliatifs ne prétendent pas être une recette miracle rendant la mort plus «belle», mais sont un accompagnement particulièrement adapté à la traversée des dernières étapes du chemin de vie en toute dignité.
Olivier Desurmont
Références : «Accompagner jusqu’au bout de la vie» de M-H. Salamagne & E. Hirsch aux Editions du Cerf et tous les livres d’E. Kübler-Ross, tels que «La mort est une question vitale» chez Albin Michel, «Sur le chagrin et sur le deuil - Trouver un sens à sa peine à travers les 5 étapes du deuil» chez JC Lattès et «La mort est un nouveau soleil» aux Editions Alphée - www.soinspalliatifs.be
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